Instrumento para avaliação do paciente candidato ao cateter venoso central de inserção periférica valvulado / Instrumento para la evaluación del paciente candidato al catéter venoso central de inserción periférica valvulado / Instrument to evaluate the patient candidate to valved peripherally inserted central venous catheter

RESUMO Neste estudo propôs-se desenvolver e validar o conteúdo de um Instrumento de avaliação dos pacientes candidatos à colocação do Cateter Central de Inserção Periférica (CCIP) valvulado, abordando as condições adequadas para seu uso prolongado. Trata-se de uma pesquisa quanti-qualitativa, exploratória e descritiva. A construção do Instrumento ocorreu mediante busca as bases de dados LILACS e PubMed, livros e manuais de capacitação. Para a validação do conteúdo do instrumento foi utilizada a técnica Delphi, em três etapas, com a participação de 11 enfermeiras capacitadas, sendo excluídas as que possuíam a capacitação há menos de um ano ou que não realizavam a técnica há pelo menos um ano. A pesquisa ocorreu no período de março a novembro de 2014. Todas as dimensões incluídas no instrumento inicial obtiveram aprovação de, pelo menos, 72,7%, e duas dimensões atingiram aprovação de 100% dos especialistas. O instrumento foi ajustado quanto à clareza, classificação do perfil do paciente e organização das questões. A versão final do Instrumento possibilitou melhor avaliação e padronização de todas as variáveis que interferem na inserção e manutenção no longo prazo do CCIP valvulado.

RESUMEN El objetivo del estudio fue desarrollar y validar el contenido de un Instrumento de evaluación de los pacientes candidatos a la colocación de Catéter Central de Inserción Periférica (PICC) valvulado, frente a las condiciones adecuadas al uso prolongado. Se trata de una investigación cuanti-cualitativa, exploratoria y descriptiva. La construcción del Instrumento se llevó a cabo a través de la búsqueda en las bases de datos LILACS y PubMed, libros y manuales de capacitación. Para la validez de contenido del instrumento se utilizó la técnica Delphi, en tres etapas, con la participación de 11 enfermeras capacitadas, siendo excluidas del estudio las que poseían la capacitación a menos de un año o que no realizaban la técnica durante al menos un año. La investigación se llevó a cabo entre marzo y noviembre de 2014. Todas las dimensiones incluidas en el instrumento inicial obtuvieron la aprobación de, al menos, el 72,7%, y dos dimensiones alcanzaron la aprobación de 100% de los expertos. El instrumento fue ajustado en cuanto a la claridad, clasificación del perfil del paciente y organización de las preguntas. La versión final del Instrumento permitió una mejor evaluación y estandarización de todas las variables que interfieren en la inserción y en el mantenimiento a largo plazo del PICC valvulado.

ABSTRACT This study proposes to develop and validate the content of an Evaluate Instrument of patients who are candidates to place a valved Peripherally Inserted Central Catheter (PICC), which will discuss the adequate conditions to its long-term use. This is a quanti-qualitative research, with exploratory and descriptive approaches. The construction of the Instrument was supported by searches on LILACS and PubMed databases, as well as books and training manuals. To validate the content of the instrument, the Delphi technique was used, which is subdivided in three stages and with the participation of 11 capacitated nurses, excluding those professionals who were capacitated less than a year ago, or those who did not use the mentioned technique for more than one year. The research took place from March to November 2014. All dimensions included in the initial instrument were approved, with at least 72.7% for a positive score, and two dimensions achieved a 100% approval by the specialists. The instrument was adjusted as suggested in clarity, classification of patient's profile, and organization of questions. The final version of the Instrument enabled better evaluation and standardization of the variables that interfere in the insertion and maintenance of the valved PICC in the long-run.

Cuidado familiar no mundo da criança e adolescente que vivem com HIV/AIDS / Cuidado familiar en el mundo del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA / Family care in the child and the adolescent world living with HIV/AIDS

Objetivo: desvelar a percepção do familiar/cuidador em relação ao cotidiano medicamentoso na perspectiva da criança e do adolescente que vivem com HIV/AIDS. Método: A pesquisa é qualitativa, com a utilização do método criativo e sensível, realizada nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com a participação de 12 familiares/cuidadores, no período de 2006 a 2010, e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições envolvidas. Resultados: A partir da análise temática emergiram as categorias: implicações do cotidiano medicamentoso para as famílias e cuidado familial na convivência com a doença. No cotidiano da criança ou adolescente que vive com HIV/AIDS a família percebe as dificuldades do uso de antirretrovirais, a transição da fase infância/adolescência, as múltiplas faces do viver com HIV/AIDS. Conclusão: O cuidado familial acontece com nova configuração de família para proporcionar conforto e proteção à criança ou ao adolescente que vive com HIV/AIDS.

Objective: This study seeked to unveil the caregiver family member's perception regarding the daily medication in the perspective of the child and adolescent with HIV/AIDS. Method: This qualitative research was conducted using the creative and sensitive method and was developed in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria, RS, with the participation of 12 caregiver family members between 2006 and 2010 and approved by the Research Ethics Committee of the involved institutions. Results: From the thematic analysis, the following categories emerged: implications of the day-to-day medication for the families and family care while living with the disease. Upon the daily life of the child or adolescent with HIV/AIDS, the family perceives the difficulties of the antiretroviral treatment, the transition from childhood into adolescence, the multiple faces of living with HIV/AIDS. Conclusion: The family care occurs within a new family configuration to provide comfort and protection to the child or adolescent with HIV/AIDS.

Objetivo: Este estudio buscó develar la percepción del cuidador familiar en relación al cotidiano medicamentoso desde la perspectiva del niño y del adolescente que viven con VIH/SIDA. Material y método: Se realizó esta pesquisa cualitativa, con la utilización del método creativo y sensible, en las municipalidades de Porto Alegre y Santa María, RS, con la participación de 12 cuidadores familiares, desde 2006 hasta 2010, con aprobación del Comité de Ética en Investigación de las instituciones involucradas. Resultados: Del análisis temático emergieron las categorías: implicaciones del cotidiano medicamentoso para las familias y el cuidado familiar en la convivencia con la enfermedad. En el cotidiano del niño o del adolescente con VIH/SIDA, la familia percibe las dificultades del uso de antirretrovirales, la transición de la niñez hacia la adolescencia, las múltiples caras de vivir con VIH/SIDA. Conclusión: El cuidado familiar ocurre con nueva configuración de familia para proporcionar confort y protección al niño o al adolescente con VIH/SIDA.

Vivências do adolescente com HIV/AIDS / Experiences of adolescent with HIV/AIDS / Vivências del adolescente con VIH/SIDA

Neste estudo, caracterizado como uma pesquisa qualitativa, tenciona-se desvelar a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade - mapa falante, por um grupo de cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram as vivências acerca da doença, do tratamento, da revelação e do cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário que o adolescente adquira autonomia para cuidar de si. Para tanto, é imprescindível um cuidado centrado no adolescente e sua família, que medeie o conhecimento e a compreensão do seu diagnóstico e de suas possibilidades no viver com HIV/AIDS.

This study, featuring a qualitative study, aims to unveil the experience regarding antiretroviral treatment of adolescents with acquiredimmunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference services in two municipalities from the southern region of Brazil. Thedata production was developed through creativity and sensitiveness dynamics of the talking map by a group of five participants. One applied thetechnique of content thematic analysis. The experiences regarding the disease, treatment, revelation and health care have emerged from the artistic norteaproductionsand testimonies. Conclusion shows that the adolescent must acquire autonomy in order to take care of himself/herself. Therefore,it is indispensable to provide care focused on the adolescent and his or her family that mediates the knowledge and understanding of his or herdiagnosis and his/her possibilities living with HIV/AIDS.(au)

Se desarrolló un estudio, caracterizado como investigación cualitativa, que intenta revelar la experiencia vivida con relación al tratamientoantirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. El estudio se llevó a cabo en servicios de referencia en dos ciudadesdel sur de Brasil. La producción de datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad - mapa hablante, por un grupo decinco participantes. Se aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios emergieron las experienciasvividas acerca de la enfermedad, del tratamiento, de la revelación y del cuidado de la salud. Se concluye que es necesario que el adolescente adquiera autonomía para cuidar de sí mismo. Por lo tanto, es imprescindible que la atención esté centrada en el adolescente y su familia, que medieel conocimiento y la comprensión de su diagnóstico y de sus posibilidades de vivir con el VIH/SIDA.

[Silence in the daily life of the adolescent with HIV/AIDS]. / O silêncio no cotidiano do adolescente com HIV/AIDS.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

O silêncio no cotidiano do adolescente com HIV/AIDS / Silence in the daily life of the adolescent with HIV/AIDS / El silencio en el cotidiano del adolescente con VIH/SIDA

Este estudo caracteriza-se por ser uma pesquisa qualitativa que objetivou desvelar a percepção e a vivência em relação ao tratamento antirretroviral do adolescente com síndrome da imunodeficiência adquirida. A pesquisa foi realizada em serviços de referência em dois municípios na região sul do Brasil. A produção dos dados foi desenvolvida com a dinâmica de criatividade e sensibilidade mapa falante, por cinco participantes. Foi aplicada a técnica de análise temática do conteúdo. Das produções artísticas e depoimentos emergiram o cotidiano do uso dos medicamentos e o silêncio do diagnóstico da doença e do tratamento que implicam o cuidado à saúde. Conclui-se que é necessário o envolvimento dos profissionais de saúde, possibilitando espaços para a família e promovendo diálogos desta com o adolescente, visando à adesão ao tratamento.

This study is characterized as a qualitative research with the objective of unveiling the perception and experience regarding the antiretroviral treatment of the adolescent with acquired immunodeficiency syndrome. The research was carried out within reference health care centers in two municipalities from the southern region of Brazil. The data production was developed through the creativity and sensitiveness dynamics of talking map type by a group of five participants. One applied the technique of content thematic analysis. The artistic productions and testimonies evidenced their daily experience with use of medications and the silence on the diagnosis of the disease and its treatment that implies the health care. The conclusion drawn is that the involvement of health professionals is needed since it opens spaces for the family besides promoting the dialogue of its members with the adolescent aiming at the adhesion to the treatment.

Se trata de una pesquisa cualitativa que intenta revelar la percepción y experiencia vivida con relación al tratamiento antirretroviral del adolescente con síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Se realizó la pesquisa en servicios de salud de referencia, en dos municipalidades de la región sur de Brasil. La producción de los datos fue desarrollada a través de la dinámica de creatividad y sensibilidad de mapa hablante, por un grupo de cinco participantes. Se lo aplicó la técnica de análisis temático de contenido. De las producciones artísticas y testimonios, emergieron el cotidiano del uso de medicamentos y el silencio acerca del diagnóstico de la enfermedad y de su tratamiento que implican el cuidado a la salud. Se concluye que es necesario el envolvimiento de los profesionales de salud porque abre espacios para la familia y promueve diálogos de sus miembros con el adolescente visando la adhesión al tratamiento.

Criança com HIV/AIDS: percepção do tratamento antirretroviral / Niño con HIV/SIDA: percepción del tratamiento antirretroviral / Child with HIV/AIDS: perception of the antiretroviral treatment

Neste artigo, faz-se um recorte do estudo multicêntrico, realizado nos municípios de Porto Alegre e Santa Maria/RS, com o objetivo de desvelar a percepção e a vivência da criança quanto ao tratamento antirretroviral. Com abordagem qualitativa, o estudo foi realizado com sete crianças, com idade entre cinco e 10 anos de idade, no período de 2006 a 2010, após aprovação pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa e pelos Comitês de Ética em pesquisa. A partir da análise temática, foram obtidos os resultados: Cotidiano medicamentoso da criança; Cuidado familial na adesão ao tratamento antirretroviral; Cuidado Profissional: percepção da criança com a infecção. Observou-se que as crianças enfrentam adversidades, conhecem e valorizam o tratamento apesar do movimento paradoxal de rejeição/aceitação manifestados pela luta contra a síndrome.

En este artículo se hace un recorte del estudio multicéntrico realizado en las municipalidades de Porto Alegre y Santa Maria/RS con el objetivo de revelar la percepción y la experiencia del niño con respecto al tratamiento antirretroviral. Con abordaje cualitativo, se hizo el estudio con siete niños de edad entre cinco y 10 años, el período de 2006 hasta 2010, después de la aprobación por el Comité Nacional de Ética en Investigación y por los Comités de Ética en investigación. Se utilizó el análisis temático de las cuales se obtuvo los siguientes resultados: el diario medicamentoso del niño; la atención familiar en la adhesión al tratamiento antirretroviral; la atención profesional: la percepción de los niños con infección. Se observó que los niños enfrentan adversidades, conocen y valoran el tratamiento a pesar del movimiento paradoxal de rechazo/aceptación manifestado por la lucha contra el síndrome.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care: perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

Grupo de pais da unidade de terapia intensiva pediátrica: percepção dos familiares / Group of parents of the pediatric intensive care unit: perception of family members / Grupo de padres de la unidad de cuidados intensivos pediátricos: percepción de los familiares

O Grupo de Pais da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) está inserido no Programa de Apoio à Família, do Serviço de Enfermagem Pediátrica. O objetivo do estudo é conhecer a percepção dos familiares das crianças hospitalizadas sobre o Grupo de Pais. O presente estudo é exploratório-descritivo com enfoque qualitativo e foi desenvolvido dentro do HCPA após aprovação da Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem e do Comitê de Ética da instituição. A coleta de informações foi realizada no segundo semestre de 2008, por meio de entrevista semiestruturada com nove familiares que participavam do Grupo. Os dados foram trabalhados de acordo com a análise de conteúdo, que se constitui de pré-análise, exploração do material, tratamento dos resultados e interpretação. Emergiram duas categorias: "Falando do grupo", que diz respeito à percepção do familiar sobre sua participação e a dinâmica da atividade, que possibilita liberdade de expressão, valorização da família e da equipe multidisciplinar e humanização; e "O grupo como espaço da família", que aborda as possibilidades, facilidades, troca de experiências e outros aspectos da questão. A pesquisa proporcionou novas fontes de conhecimento, melhores intervenções, e novas ideias, fazendo a inter-relação entre a pesquisa e a prática do cuidado à criança e sua família.

The Parents Group of the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) from the Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) takes part on the Family Support Program of the Pediatric Nursing Service. The objective of the study is to know the perception of the family members of hospitalized children regarding the Group of Parents. It is an exploratory and descriptive study with qualitative approach. It was developed within the HCPA after the approval of both the Nursing School Research Commission and the Ethics Commission of the institution. Data was collected in the second semester of 2008 through semi-structured interview with nine family members that participated in the Group. Data was analyzed through content analysis comprising pre-analysis, management of the material, treatment of the results and interpretation. Two categories have emerged: "Talking about the Group" regarding the perception of the family member on his participation and dynamics of the activity that provided freedom of expression, appreciation of the family and the multidisciplinary team, and humanization; yet, the "Group as a Space of the Family" which approaches possibilities, facilities, and exchange of experiences, among others. The research provided new sources of knowledge, possibility of better interventions, new ideas, making the inter-relation among the research and caregiving to the child and his/her family.

El Grupo de Padres de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) está insertado en el Programa de Apoyo a la Familia, del Servicio de Enfermería Pediátrica. El objetivo del estudio es conocer la percepción de los familiares de los niños hospitalizados acerca del Grupo de Padres. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo con enfoque cualitativo y fue desarrollado en el HCPA tras aprobación de la Comisión de Investigación de la Escuela de Enfermería y del Comité de Ética de la institución. La recolección de las informaciones fue realizada en el segundo semestre de 2008, a través de entrevista semiestructurada con nueve familiares que participaban del Grupo. Los datos fueron trabajados de acuerdo con el análisis de contenido, que se constituye de pre-análisis, exploración del material, tratamiento de los resultados e interpretación. Emergieron dos categorías: "Hablando del Grupo", que dice respecto a la percepción del familiar sobre su participación y la dinámica de la actividad, que posibilita libertad de expresión, valoración de la familia y del equipo multidisciplinario y humanización; y, "El Grupo como espacio de la familia", que abarca las posibilidades, facilidades, cambios de experiencias y otros aspectos de la cuestión. La investigación propició nuevas fuentes de conocimiento, mejores intervenciones y nuevas ideas, haciendo la interrelación entre la investigación y la práctica del cuidado al niño y a su familia.

[Child with HIV/AIDS: perception of the antiretroviral treatment]. / Criança com HIV/AIDS: percepção do tratamento antirretroviral.

This article presents a cutting from the multicentric study carried out in the municipalities of Porto Alegre and Santa Maria/ RS with the objective of unveiling the perception and the life experience of the child regarding the antiretroviral treatment. With qualitative approach, the study was carried out with seven children of five to ten years of age, in the period from 2006 to 2010, after approval by Committee National for Ethics in research and the Committees of Ethics in research. Based on the thematic analysis was obtained the results: the day-to-day life of the child with medicines; the family care upon the adhesion to the antiretroviral treatment; the professional care:perception of children with infection. Observation showed that the children face adversities, know and appreciate the treatment in spite of the paradoxical movement of rejection/acceptance expressed by the fight against the syndrome.

[Listening to the mothers of individuals with oral fissures]. / Escutando as mães de portadores de fissuras orais.

This descriptive study was performed using a qualitative approach. The objective was to listen and report on the etiology of the malformation and learn about the beliefs of relatives regarding the manifestation of oral fissures. Data collection was performed from March to June 2009 using semi-structured interview and analyzed using content analysis. Five categories emerged: mother's reaction, feelings of the mothers and of the family, the behavior of the team, knowledge of the causes, and beliefs. The results permitted to learn about the beliefs regarding the theme and adjust the orientations of the nursing tem and other health professionals to mothers of individuals with oral fissures, helping the relatives throughout all the phases of child development during the therapeutic process.

Escutando as mães de portadores de fissuras orais / Listening to the mothers of individuals with oral fissures / Escuchando a las madres de portadores de fisuras orales

Estudo descritivo com abordagem qualitativa. Objetivou a escuta e o relato sobre a etiologia da malformação e conhecer as crenças atribuídas pelos familiares à manifestação das fissuras orais. Os dados foram coletados de março a junho de 2009 por entrevista semi-estruturada e analisados por análise de conteúdo. Resultou em cinco categorias: reação da mãe, sentimentos das mães e da família, comportamento da equipe, conhecimento da causa e crenças. Os resultados permitiram conhecer as crenças sobre o tema e adequar as orientações da enfermagem e dos demais profissionais às mães de portadores de fissuras orais, auxiliando os familiares em todas as fases de desenvolvimento da criança durante o processo terapêutico.

This descriptive study was performed using a qualitative approach. The objective was to listen and report on the etiology of the malformation and learn about the beliefs of relatives regarding the manifestation of oral fissures. Data collection was performed from March to June 2009 using semi-structured interview and analyzed using content analysis. Five categories emerged: mother's reaction, feelings of the mothers and of the family, the behavior of the team, knowledge of the causes, and beliefs. The results permitted to learn about the beliefs regarding the theme and adjust the orientations of the nursing tem and other health professionals to mothers of individuals with oral fissures, helping the relatives throughout all the phases of child development during the therapeutic process.

Estudio descriptivo de abordaje cualitativo. Objetivó la escucha y relato sobre la etiología de la malformación y conocer las creencias atribuidas por los familiares a la manifestación de fisuras orales. Datos recogidos de marzo a junio de 2009 por entrevista semiestructurada y analizados por análisis de contenido. Resultó en cinco categorías: reacción de la madre, sentimientos de las madres y de la familia, comportamiento del equipo, conocimiento de la causa y creencias. Los resultados permitieron conocer las creencias sobre el tema y adecuar las orientaciones de enfermería y de los demás profesionales a las madres de portadores de fisuras orales, auxiliando a los familiares en todas las fases de desarrollo del niño durante el proceso terapéutico.

Caracterização das crianças e adolescentes com fibrose cística atendidos em um centro de referência no sul do Brasil / Characteristics of children and adolescents with cystic fibrosis followed up in a reference center in south Brazil

Introdução: O Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) é um centro de referência para o tratamento de pacientes com fibrose cística (FC) há mais de duas décadas. Objetivo: Caracterizar o perfil das crianças e adolescentes com Fibrose Cística atendidos em centro de referência no sul do Brasil, no período de 2007 e 2008. Métodos: Estudo retrospectivo em que foi avaliada uma população de 166 pacientes acompanhados pela Equipe da Pneumologia Infantil, para determinar o seu perfil demográfico, clínico e microbiológico. Também foram descritas características clínicas e microbiológicas dos casos que evoluíram para óbito. Os dados foram descritos através de frequências absolutas ou relativas, valores de média e desvio padrão, ou mediana e intervalo interquartil. O Teste U de Mann Whitney foi utilizado para variáveis de distribuição assimétrica. Os dados foram coletados de banco de dados eletrônico e dos registros da enfermeira responsável pelo atendimento desses pacientes. Resultados: A mediana de idade dos pacientes é de 10,5 anos; 56% são do sexo masculino. Quase metade da população (48,8%) teve o diagnóstico antes do primeiro ano de vida. A bactéria de mais prevalente nessa população foi o Staphylococcus aureus (88,6%), seguida de Pseudomonas aeruginosa mucoide (55,4%), Pseudomonas aeruginosa (39,2%), Complexo Burkholderia cepacia (22,9%), e Staphylococcus aureus resistente à meticilina (20,5%). Os pacientes que necessitaram de hospitalização tiveram uma mediana de internação de 22 dias, no período de dois anos. Dentre os que compareceram às consultas ambulatoriais, foi observada uma mediana de sete consultas nesse mesmo período. Três pacientes foram a óbito. Conclusão: Este estudo demonstrou o perfil clínico-demográfico e microbiológico de crianças e adolescentes com fibrose cística atendidos em centro de referência, enfatizando a importância do tratamento e adequação de cuidados a esse tipo de paciente.

Background: Hospital de Clínicas de Porto Alegre has been a reference center for the treatment of patients with cystic fibrosis for over two decades. Aim: To define the profile of children and adolescents with cystic fibrosis treated in Hospital de Clínicas de Porto Alegre in 2007 and 2008. Methods: This is a retrospective study that included 166 patients followed by the Pediatric Pulmonary Team, to determine their demographic, clinical and microbiological profiles. Clinical and microbiological characteristics of patients that died were also reported. Data were described as absolute or relative frequencies, mean and standard deviation, or median and interquartile ranges. Mann Whitney U test was used for variables with asymmetric distribution. Data were collected from electronic database and from the records of the nurse in charge for patient care. Results: Median patient age was 10.5 years, and 56% of these patients were boys. Almost half of the population (48.8%) was diagnosed before 1 year of age. The most prevalent bacteria among this population were Staphylococcus aureus (88.6%), followed by mucoid Pseudomonas aeruginosa (55.4%), Pseudomonas aeruginosa (39.2%), Burkholderia cepacia complex (22.9%) and methicillin-resistant Staphylococcus aureus. Patients that needed hospitalization had a median of one admission in the two years of the study and a median hospital stay of 22 days. The patients seen in the outpatient department had a median of seven visits during the study period. Three patients died. Conclusion: This study described the clinical, demographic and microbiological profiles of children and adolescents with cystic fibrosis seen in a reference center. Findings draw attention to the importance of adapting treatment and care to this type of patient.

A família cuidando o filho dependente de ventilação mecânica no domicílio / Family doing home care of child depending on mechanical ventilation / La familia cuidando al hijo dependiente de ventilación mecánica en el domicilio

O grau de dependência de uma criança é proporcional ao grau de complexidade dos cuidados necessários para manter sua vida. Algumas dependem de determinado tipo de dispositivo tecnológico para sua sobrevivência, podendo ser denominadas dependentes de tecnologia ou crianças com necessidades especiais. Esta dependência vai desde uma sonda para alimentação até um aparelho artificial para manter a respiração. As crianças que necessitam de ventilação mecânica chegam a este grau de dependência em decorrência de doenças genéticas, infecções graves, traumas, tumores e outras causas. O longo período de permanência deuma criança dependente de ventilação mecânica no hospital influencia a sua qualidade de vida e a de suafamília. A alta hospitalar destas crianças tem se tornado possível quando a equipe interdisciplinar, a família, acomunidade e os gestores de saúde juntam esforços para que possam ser cuidadas em casa. Algumas famíliastêm relatado suas experiências no cuidado a estas crianças em casa enfrentando o desafio de delas cuidar sema presença dos profissionais de unidade de terapia intensiva dos hospitais. Neste artigo, as autoras analisam,junto com alguns familiares, a preocupação com a nova rotina familiar, a necessidade de reorganização dafamília, a importância da rede social de apoio e o significado de estar em casa.

The dependence of a child is proportional to the complexity degree of the care needed to keep his or her life.Some children depend on a certain type of technological device for their survival so they are known astechnologically-dependent children or as children with special needs. Such dependence varies from a feedingprobe to an artifical device to keep the child breathing. Children who need mechanical ventilation reach thisdependence degree due to genetic diseases, severe infections, traumas, tumors, among others. The long hospitalstay of a child who depends on mechanical ventilation influences his or her quality of life as well as his or herfamily´s. The hospital discharge of these children has become possible whenever the interdisciplinary team, thefamily, the community and health managers gather efforts so that they can be taken care of at home. Somefamilies have reported their experiences on home care of these children when they face the challenge of takingcare of them without the presence of hospital professionals of the Intensive Care Unit. In this article, the authorsanalyze together with a few family members the concern with the new family routine, the need of re-organizing thefamily, the importance of the supporting social network and the meaning of being at home.

El grado de dependencia de un niño es proporcional al grado de complejidad de los cuidados necesarios paramantener su vida. Algunas dependen de determinado tipo de dispositivo tecnológico para su supervivencia,pudiendo ser denominadas dependientes de tecnología o niños con necesidades especiales. Esta dependenciava desde una sonda para alimentación hasta un aparato artificial para mantener la respiración. Los niños quenecesitan de ventilación mecánica llegan a este grado de dependencia en consecuencia de enfermedadesgenéticas, infecciones graves, traumas, tumores y otras causas. El largo período de permanencia de un niñodependiente de ventilación mecánica en el hospital influencia su cualidad de vida y a la de su familia. El altahospitalaria de estos niños se ha tornado posible cuando el equipo interdisciplinario, la familia, la comunidad y losgestores de salud unen esfuerzos para que puedan ser cuidados en casa. Algunas familias han relatado susexperiencias en el cuidado a estos niños en casa enfrentando el desafío de de ellas cuidar sin la presencia de losprofesionales de unidad de cuidado intensivo de los hospitales. En este artículo, las autoras analizan, junto conalgunos familiares, la preocupación con la nueva rutina familiar, la necesidad de reorganización de la familia, laimportancia de la red social de apoyo y el significado de estar en casa.

Grupos como estratégia de ensino e cuidado de família, criança e adolescente com doença crônica / Groups as a strategy of education and care of the family, the child and the adolescent with chronic disease / Grupos como estrategia de enseñanza y cuidado de familia, niño yadolescente con enfermedad crónica

Trata-se de um artigo de reflexão que aborda as atividades de grupos como estratégias para o ensino e ocuidado à saúde de famílias, crianças e adolescentes com doença crônica. Esta reflexão tem como pano defundo as pesquisas e as experiências vivenciadas no cotidiano do ensino e cuidado de saúde da família, criançae adolescente com doença crônica Além disso, permeiam a reflexão, os referenciais de família, cuidado à saúde,conceito de vulnerabilidade e as metodologias que oferecem sustentação à prática do cuidado e aos processosde ensino-aprendizagem. Frente a estas considerações, destaca-se o Método Criativo Sensível como uma estratégia que privilegia as atividades de grupo bem como a construção do conhecimento compartilhado.Visualiza-se, a partir desta discussão, que as ações de cuidado à saúde requerem um enfoque multidimensionale estratégias eficazes que possam favorecer os processos de cuidado e ensino-aprendizagem à família, à criança e ao adolescente que convivem com doença crônica.

It is about an article of reflection with an approach on group activities as teaching and health care strategiesaddressed to families, children and adolescents getting along with chronic disease. The background of thisreflection comprises researches and experiences from the daily activities upon teaching and providing health careto the family, the child and the adolescent with chronic disease. Besides, the reflection focuses family referrals,health care, vulnerability concept and the methodologies that give support for care practice and teaching-learningprocesses. In view of these considerations, the Sensitive and Creative Method stands out as a strategy thatprivileges group activities as well as shared knowledge. From this discussion on, it is evidenced that health careactions require a multidimensional focus and efficacious strategies that can favor the processes of care andteaching-learning for the family, the child and the adolescent that get along with chronic disease.

Se trata de u artículo de reflexión que abarca las actividades de grupos como estrategias para la enseñanza y elcuidado a la salud de familias, niños y adolescentes con enfermedad crónica. Esta reflexión tiene como base lasinvestigaciones y las experiencias vivenciadas en el cotidiano de la enseñanza y cuidado de salud de la familia,niño y adolescente con enfermedad crónica Además de eso, permean la reflexión, los referenciales de familia, cuidado a la salud, concepto de vulnerabilidad y las metodologías que ofrecen sustentación a la práctica delcuidado y a los procesos de enseñanza aprendizaje. Delante a estas consideraciones, se destaca el MétodoCreativo Sensible como una estrategia que privilegia las actividades de grupo así como la construcción delconocimiento compartido. Se visualiza, a partir de esta discusión, que las acciones de cuidado a la saludrequieren un enfoque multidimensional y estrategias eficaces que puedan favorecer los procesos de cuidado yenseñanza aprendizaje a la familia, al niño y al adolescente que conviven con enfermedad crónica.

Em foco a família: a construção de uma trajetória da enfermagem pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre / Focus on family: building a trajectory of pediatric nursing at Hospital de Clínicas de Porto Alegre

O relato de experiência tem o objetivo de evidenciar a trajetória percorrida pela enfermagem pediátrica, que culmina com a construção e implementação de uma proposta centrada no foco do cuidado à criança e sua família. O Programa de Apoio à Família ressignifica uma prática pioneira através de ações diferenciadas, ressaltando os projetos que se sobressaíram no contexto do cuidado por sua especificidade e características singulares, em seu caráter filosófico e metodológico. A experiência obtida revela que a família pode vivenciar experiências de aprendizagem significativas, úteis não só durante o período de permanência junto ao filho hospitalizado, mas transferíveis para a vida cotidiana, de modo a minimizar as dificuldades enfrentadas

This experience report aims at showing the evolution of pediatric nursing, which culminates with the construction and implementation of a proposal focused on providing care for children and their family. The Family Support Program gives a new meaning to a pioneer practice by means of differentiated actions, stressing the projects that have stood out in the context of care for their unique specificity and features within their philosophical and methodological character. Our experience reveals that the family may have significant learning experiences that are useful not only during the stay with the hospitalized child, but can be transferred to the daily life so as to minimize faced difficulties

O desenvolvimento do apego da mãe adolescente e seu bebê / The development of the adolescent mother and her baby ’s attachment

O estudo aborda o desenvolvimento do apego entre a mãe adolescente e seu bebê e tem como objetivos conhecer a vivência da adolescente como mãe; reconhecer as manifestações de apego entre mãe/bebê e conhecer os fatores que facilitam e/ou dificultam o desenvolvimento do apego. É um estudo longitudinal com abordagem qualitativa, realizado com seis mães adolescentes, na faixa etária entre treze e dezenove anos, e seus bebês, vinculados ao Programa de Saúde da Família (PSF) da Vila Pinto, uma comunidade de classes populares de Porto Alegre/RS. A coleta das informações foi realizada através de entrevistas semi-estruturadas e observações participantes. Para a análise das informações, utilizou-se análise de conteúdo de onde emergiram as seguintes categorias: satisfação com a maternidade; vínculo-apego; apoio familiar e projeto de vida interrompido. Os resultados apontam que o apoio familiar e do companheiro são fatores facilitadores do vínculo, pois as jovens que tem esse apoio apresentam uma relação afetuosa com seus bebês, porém, não se pode afirmar que as demais adolescentes, que não contam com esse apoio, não desenvolvam o apego com seus filhos.

O pai no contexto hospitalar infantil / The father within the pediatric hospitalization context

Neste estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa, aborda-se a relação pai-filho na hospitalização infantil...

Vivências da mãe adolescente e sua família / Adolescent mother experience and her family

O estudo aborda as práticas de cuidado à saúde no grupo materno-infantil de risco, tendo como foco a família da mãe adolescente e seu filho, na fase de recém-nascido até a lactente. Com a finalidade de promoção e educação em saúde voltada a esse grupo, o objetivo foi conhecer as vivências da mãe adolescente e sua família. Trata-se de um estudo qualitativo do tipo descritivo. Foram investigadas 12 mães adolescentes de comunidades carentes das cidades de Porto Alegre e de São Leopoldo, Rio Grande do Sul. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas. Foi utilizada a técnica de Análise de Conteúdo proposta por Minayo (1993). Os resultados revelaram três categorias: enfrentamento da família com a chegada da criança; alterações na vida familiar e a participação da família no cuidado da criança. Ao final do estudo, foi possível conhecer que as mães adolescentes procuram apoio de sua família em situações de auxílio nos cuidados iniciais do bebê, pois manifestaram medo de realizá-los, delegando-os a outros familiares ou a pessoas próximas. Além disso, a chegada de um bebê altera não só a dinâmica da família, mas também os modos de enfrentamento da situação, interferindo nos projetos de vida dos jovens pais

[The father within the pediatric hospitalization context]. / O pai no contexto hospitalar infantil.

This exploratory descriptive study with a qualitative approach addresses the father-child relationship upon the pediatric hospitalization. The collected data, by means of semi-structured interview and field diary, at the Pediatrics Unit of a hospital in Porto Alegre, Brazil, over the period of December 2002 to April 2003. The data allowed to analyze the experiences and feelings of the father who takes care of his child in the hospital. This father feels himself non-considered by the nursing staff, admired or badly regarded by the mothers of the other children because he is a man, however one that stays with the hospitalized child because he already takes care of him/her at home; and he considers his presence important for the child's recovery. Programs that support and motivate these fathers since the pre-natal period are proposed.

Percepções da criança acerca do cuidado recebido durante a hospitalização / Children's perception regarding the care received during hospitalization

Estudo qualitativo exploratório realizado num hospital escola de Porto Alegre, objetivando identificar percepções das crianças acerca do cuidado durante a hospitalização. Participaram oito crianças, de seis a doze anos. A participação foi autorizada pelo responsável mediante assinatura do termo de consentimento informado. Coletou-se os dados na unidade de internação, com entrevistas focalizadas. Analisando as falas emergiram cinco temas: Identificando os Cuidadores; Percepções da Criança a Respeito do Cuidado; Sentimentos Externados; Caracterizando o Cuidado e os Cuidadores; Percepções Acerca do Tempo. Evidenciou-se que a hospitalização gera stress para a criança e sua família. Um cuidado adequado, humanizado e eficiente minimiza o impacto da hospitalização. Nele estão inseridos: engajamento da família e da criança no cuidado, manutenção do vínculo familiar e das suas atividades normais, explicação prévia dos procedimentos a serem realizados, valorização das opiniões e sugestões da criança, disponibilidade e atenção da equipe as suas necessidades.